Een afgepakte droom

Wat doe je als een droom wordt afgepakt? De hoop je wordt afgenomen en alle opties lijken te verdwijnen? Dan ga je roepen, schreeuwen, huilen om vervolgens verslagen op de bank te gaan zitten met je hoofd rustend op je handen. Wat moet ik nou?

Dit is wat vele CF patiënten overkomen is en ook hun naasten. De hoop voor verbetering of zelfs enkel stabiliteit is hun afgepakt. De droom om niet verder achteruit te gaan werd de nachtmerrie. En niet alleen voor hen. Wat betekent dit voor de toekomst? Als de ontwikkelde medicijnen te duur blijken om aan patiënten te kunnen geven. Gaan mensen dan nog geld inzamelen voor dat onderzoek? Komt nu alles stil te vallen? Stoppen mensen met strijden?

Gelukkig sterkt het velen en gaan zij juist de strijd aan om toch het voor nu enige middel wat zou kunnen helpen te krijgen. En niet alleen voor hen zelf. Want als dit middel zo afgewezen kan worden geeft dat angst voor meer weesmedicijnen. Angst voor de toekomst.

Ondanks dat ik begrijp dat de hoofdprijs die nu gevraagd wordt door fabrikanten erg hoog is. Snap ik niet dat de effectiviteit die inmiddels bewezen is zo weggeschoven kan worden. Mensen die op de wachtlijst voor donorlongen stonden kunnen nu zonder zuurstof, weer hardlopen. Mensen die weer zonder sondevoeding kunnen en echt weer kwaliteit van leven hebben. Misschien stijgt de gemiddelde longfunctie minder dan in de politiek als noodzakelijk wordt beschouwd, ze krijgen wel weer kwaliteit van leven. Daarbij zal Orkambi beschadigde longen nooit weer volledig kunnen herstellen maar kan het wel zorgen dat deze longen niet verder achteruitgaan. En niet verder achteruit (of in elk geval veel minder snel) betekent een langer en vooral een leven met meer kwaliteit.

Gelukkig geeft de Nederlandse Cystic Fibrosis stichting niet op en gaan zij de strijd aan om CF patiënten te helpen. Ook de patiënten zelf zetten alle zeilen bij om te laten zien waarom Orkambi, het wondermiddel, zo noodzakelijk is en wel degelijk kostenbesparend kan zijn. Als dit middel op jonge leeftijd gegeven kan worden zal in veel gevallen enorme achteruitgang met de daarbij horende kosten voorkomen dan wel vertraagd kunnen worden.

Wij blijven hopen dat de politiek wakker wordt maar ook dat de fabrikanten reëel blijven in de prijs die zij vragen. Patiënten mogen niet de dupe zijn van de hoofdprijs die zij vragen. Laat CF staan voor Cure Found!

Tot die tijd

Als lucht tekort schiet adem dan de hoop in!