"Adembenemend is een openhartig boek van een dappere jonge vrouw. Het vertelt, soms nuchter, soms vertederend, over het proces van haar ingrijpende ziekte. Het is het verhaal van iemand die op haar jonge leeftijd door haar ziekte volwassener wordt dan velen dat ooit zullen zijn op pensioensgerechtigde leeftijd."

Wanneer Samantha Eising twintig jaar is, is ze al jaren behandeld voor astma met ziekenhuisopnames voor haar benauwdheid en luchtweginfecties. Zij krijgt steeds meer de indruk dat de artsen en verpleegkundigen haar niet serieus nemen. Haar klachten passen niet goed bij de diagnose. Pas wanneer zij in 2011 met spoed in een Belgisch ziekenhuis wordt opgenomen, blijkt dat een andere ziekte de oorzaak is van haar klachten: Cystic Fibrosis, ook wel mucoviscidose of taaislijmziekte genoemd. Zij krijgt een revalidatiebehandeling om beter met deze ernstige, erfelijke ziekte om te gaan. In dit boek beschrijft zij haar eerste jaar sinds deze diagnose, met flashbacks naar de voorliggende jaren. Haar ervaringen worden afgewisseld met korte levenswijsheden, met gedichten en met brieven aan haar ziekte, 'muco'. Het is een openhartig boek, waarin we de strijd, het vele verdriet en de herwonnen geestelijke kracht zien. Lotgenoten en hun omgeving zullen veel herkennen.

Er zijn struisvogels. Medische programma’s mijd ik. Krantenartikelen over gezondheid en ziektes, mwah, een enkele keer. Een boek van iemand die een slopende ziekte beschrijft, dat lees ik van z’n lang zal ik leven niet. Zulke lectuur brengt je maar op gedachten. Toch heb ik na sterke aarzeling Samantha Eising gelezen. Ik ben er nog een beetje stil van. Wat een dappere meid. En wat schrijft ze meeslepend over haar taaislijmziekte. Haar boek heet en is Adembenemend.De ondertitel Mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis is veelzeggend. Ze heeft die ziekte namelijk al veel langer, maar artsen hebben in de periode dat ze het boek schrijft pas een jaar geleden ontdekt wat ze werkelijk mankeert. Tot die ontdekking werd steeds aangenomen dat ze astma had. Cystic Fibrosis of taaislijmziekte is een heel andere kwestie. Nadat ze in de Zeeuwse gezondheidszorg helemaal was vastgelopen week ze uit naar Antwerpen. Daar werd al snel de vraag gesteld of ze ooit op Cystic Fibrosis was getest. Nee dus. Kort daarna kon de diagnose worden gesteld.Het is geen boek waarin Zwarte Pieten worden uitgedeeld. Maar dat het zo lang moest duren voor de goede diagnose werd gesteld, is schrijnend.Op de website van de schrijfster lees ik: ,,Samantha Eising (foto) geboren te Groningen (1990) verhuisde op haar dertiende mede door het advies van haar kinderarts naar Vlissingen, in de hoop haar astma te stabiliseren.” Zo kwam ze dus tien jaar geleden in Zeeland terecht. Zeelucht, frisse lucht, dat zal het idee zijn geweest.Op pagina 15/16 wordt uitgelegd wat taaislijmziekte eigenlijk is: een ernstige, aangeboren aandoening die niet te genezen is en waarbij in de slijmkliertjes, die ieder mens heeft, uitzonderlijk veel slijm wordt afgescheiden. Daardoor ontstaan slijmophopingen in organen, die tot infecties leiden. De gemiddelde levensverachting is momenteel 35 tot 40 jaar. In Belgie lijden er naar schatting 1500 mensen aan deze ziekte, in Nederland 1400.In het geval van Samantha gaat het vooral om ademnood. Pagina 73: ,,Steeds vaker word ik me bewust van het feit dat kunnen ademen niet vanzelfsprekend is. Het is bijzonder dat lucht in en uit je longen stroomt. Zeker wanneer dit zonder al te veel moeite gaat.”De jaren voor de juiste diagnose wordt gesteld, zijn zwaar. Door haar ziekte, maar zeker ook door het idee dat haar omgeving haar als een aanstelster ziet. Dat geldt zeker ook voor een deel van de mensen van wie je een professionele zorg mag verwachten. Pagina 168: ,,Na de opmerking van een verpleegkundige in het ziekenhuis is het laatste beetje vertrouwen verdwenen. De opmerking spookt door mijn hoofd. ‘Ik houd niet van fakers.’ Die woorden doen pijn en de gebeurtenis die volgde nog meer. Mijn zuurstofgehalte was te laag, rond de tachtig procent. En zij draaide de zuurstof volledig uit van acht liter naar niets. Ik had het niet nodig. Ik stelde me aan. Ik was fake.”Er zijn meer voorbeelden. Als ze moeite heeft met eten en gewicht verliest wordt ze ervan verdacht bewust weinig te eten omdat ze wil afvallen en wellicht anorexia heeft. Pagina 39: ,,Zestien en mager, dat is anorexia.” Die conclusie wordt getrokken zonder naar haar verweer te luisteren: ze had haar kaak gebroken en mag van de kaakchirurg nog geen vast voedsel eten.Wanhoop, machteloosheid. Gelukkig heeft ze haar moeder, die ze haar PA noemt: Personal Assistant. Moeder is er altijd, heeft begrip, gaat mee naar artsen en blijft slapen tijdens ziekenhuisopnames. En gelukkig heeft ze haar schrijven. Ondanks alle malheur werkt ze aan het boek dat ik net heb gelezen. Zelf zegt ze daarover: ,,Schrijven speelt al lange tijd een grote rol in mijn leven. Zolang ik mij herinneren kan schrijf ik (korte) verhalen en gedichten. Begon het ooit met verhalen over een grote boze wolf, kabouters en de seizoenen, is het nu uitgegroeid tot verhalen die tot nadenken aanzetten met een diepere boodschap.” Schrijven is meteen ook een van zich af schrijven.Pagina 96: ,,Langzaamaan moet ik steeds meer toegeven aan mijn lichaam. Mijn lichaam stelt duidelijke grenzen. Ik kan proberen er overheen te gaan. Maar zodra ik de grens overschrijd, word ik hardhandig terug getrokken. Je zou het kunnen vergelijken met een ketting. Ik zit vast aan een ketting. Als ik iets te ver ga, trekt hij me terug. Hij heeft weinig veerkracht. Ik probeer te lopen, ik probeer te vechten maar van deze ketting kan ik het niet winnen.”Ik heb diep respect voor de moed en het doorzettingsvermogen van Samantha Eising. Ze heeft bovendien ook nog eens een boek geschreven, dat het lezen zeker waard is. Ik leef met haar mee, voel de strijd, de benauwdheid. De constructie met hier en daar langere flashbacks werkt goed. Van de omkaderde tekstjes in de tekst ben ik minder gecharmeerd, die doen eerder afbreuk aan de tekst dan dat ze die versterken. Maar dat is een detail. De gedichten zijn in alle eenvoud weer wel pakkend.

Niets dan bewondering voor Samantha Eising, die het boek “Adembenemend - mijn eerste jaar met Cystic Fibrosis’ schreef. Ze verhaalt op aangrijpende wijze haar strijd om adem te halen. Iets wat in eerste instantie werd aangezien voor ernstige astma met daarbij aanstellerij, ontvouwt zich uiteindelijk als Cystic Fibrosis (ook wel Mucoviscidose genoemd). Een ernstige diagnose, maar Samantha ervaart het als een nieuw begin, nieuwe kansen. Het boek vertelt in losse, niet-chronologische episodes haar ervaringen met de ziekte en met ziekenhuizen, artsen en verpleging. De hoofdstukken worden afgewisseld met goede gedichten, gedachten, brieven aan haar ziekte en korte verhalen. Het onderwerp dood wordt daarbij niet geschuwd, maar op een positieve manier benaderd. Dat Samantha een doorzetter en een perfectionist is blijkt niet alleen uit haar herhaalde pogingen om zo lang mogelijk uit het ziekenhuis te blijven, maar ook uit dit zeer geslaagde boek. Het is ondanks het ernstige onderwerp boeiend. Het boek telt 226 bladzijden en heeft geen illustraties. Een gedeelte van de opbrengst van het boek gaat naar de Belgische vereniging voor de strijd tegen Mucoviscidose.

‘’Als lucht tekort schiet, adem dan de hoop in’’. Dit is een van de korte stukjes tekst die door het hele boek te vinden zijn. Deze is mijn favoriet, omdat het en sprankje hoop geeft in een frustrerende situatie. Hoe voelt het als mensen je niet geloven? Als mensen je verkeerd beoordelen? Dit maakt Samantha mee. Zij heeft al een tijd de diagnose zware astma als het boek begint. Maar haar benauwdheid wordt steeds erger. Terwijl de artsen en verpleging om haar heen, haar niet geloven, voelt Samantha zich eenzaam en onbegrepen, maar vooral enorm benauwd. Dit tot zij met spoed opgenomen wordt in een ziekenhuis in Belgie. Hier krijgt zij de diagnose Cystic Fibrosis, Mucoviscidose (in het boek Muco genoemd) ook bekend als Taaislijm ziekte. Dit boek vertelt de ervaringen en gevoelens van Samantha tijdens haar strijd met Muco. De haat liefde relatie met deze ziekte springt eruit in dit boek. Het verhaal wordt erg mooi aangevuld met korte verhaaltjes en gedichtjes die de emoties van Samantha weerspiegelenen. De strijd van Samantha is erg zwaar. Net als lijkt dat zij Muco geaccepteerd heeft komt er iets nieuws om de hoek, waardoor alles op zijn kop gezet wordt. Samantha omschrijft ieder onderwerp met groot detail. Hierdoor ervaart de lezer wat er in Samantha om gaat. Dit boek heeft mij diep geraakt. Zoals Samantha vertelt over haar leven als Muco. Met diepe respect heb ik dit boek gelezen. Vooral de toevoeging van korte gedichtjes en korte verhalen maakte alles compleet. Het is een van de boeken die ik de afgelopen tijd gelezen heb, die mijn herkenning in mijn eigen leven bieden. Daarom raad ik dit boek ten zeerste aan.

Het verhaal van Sam is levensecht. Dit egodocument -in de goede zin van het woord- zit vol emotie en 'drive' en ondanks dat het een eeuwige strijd zal zijn is Samantha springlevend. Als je haar relaas leest voel je de moeite die het haar kost om adem te halen, de veelal korte staccato zinnen reflecteren dit heel mooi. Dit is boek is behalve een kennismaking met 'Mucoland' ook een eerbetoon aan de mensen om Sam heen. PA, Vin, de specialisten van het Muco-team zijn allen onmisbaar voor Sam. Met haar boek maakt zij duidelijk hoe onmisbaar zij zelf ook is.

Adembenemend’ is het autobiografisch verhaal van de 22-jarige Samantha Eising uitNederland. Jarenlang dachten de artsen dat Samantha ernstig astma had. In februari 2011wordt Samantha met spoed opgenomen in een Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit getest op mucoviscidose?” Onderzoeken volgen en kort daarna de diagnose. Samantha heeft muco! Haar ervaringen in de medische wereld waren de laatste jaren - zacht uitgedrukt - onaangenaam. Benauwdheidklachten werden niet serieus genomen, terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam. In haar boek wisselt ze flashbacks van deze moeilijke periode af met haar ervaringen in de mucowereld. Maar centraal staat haar zin in het leven en de uitdagingen die ze op haar eigen manier wil en zal aangaan. Het boek is enerzijds een pleidooi voor een correcte, tijdige diagnose, maar zeker ook voor hoe je iets van je leven kan maken, ook als je tegen allerlei (medische) muren moet opboksen. Samantha heeft haar strijd tegen ademnood, maar vooral voor het leven, prachtig verwoord in haar adem-benemend boek!“Als lucht tekort schiet, adem dan hoop in” lijkt wel een rode lijn in het hele boek.

Wanneer Samantha Eising twintig jaar is, is ze al jaren behandeld voor astma met ziekenhuisopnames voor haar benauwdheid en luchtweginfecties. Zij krijgt steeds meer de indruk dat de artsen en verpleegkundigen haar niet serieus nemen. Haar klachten passen niet goed bij de diagnose. Pas wanneer zij in 2011 met spoed in een Belgisch ziekenhuis wordt opgenomen, blijkt dat een andere ziekte de oorzaak is van haar klachten: Cystic Fibrosis, ook wel mucoviscidose of taaislijmziekte genoemd. Zij krijgt een revalidatiebehandeling om beter met deze ernstige, erfelijke ziekte om te gaan. In dit boek beschrijft zij haar eerste jaar sinds deze diagnose, met flashbacks naar de voorliggende jaren. Haar ervaringen worden afgewisseld met korte levenswijsheden, met gedichten en met brieven aan haar ziekte, 'muco'. Het is een openhartig boek, waarin we de strijd, het vele verdriet en de herwonnen geestelijke kracht zien. Lotgenoten en hun omgeving zullen veel herkennen.

Het boek Adembenemend geschreven door Samantha Eising sprak mij direct al aan door zijn titel, en de foto op het boek. De jonge schrijfster van dit boek, neemt je mee in haar wereld met cystic fibrosis. Ze vecht keihard tegen deze ziekte, en laat zich niet neerhalen. Voor de Diagnose heeft ze veel moeten doorstaan, onbegrip, twijfels, harde en pijnlijke opmerkingen, maar ze gaf [met hulp van haar p.a] niet op! Lees het boek van deze moedige, krachtige en bewonder waardige jonge vrouw. 

Dit boek moet je gewoon gelezen hebben, of je nu muco hebt, iemand met muco kent, of nog nooit van muco hebt gehoord. Het is namelijk niet het zoveelste drama over een ziek meisje, of de zoveelste aanklacht tegen de fouten in de medische wereld. Nee, 'adembenemend' is van een hele andere orde. Het is een boek over doorzettingsvermogen, relativeringsvermogen, optimisme en geloof in jezelf. Zoals op de voorstelling van haar boek zo mooi werd gezongen: 'jij zet mijn problemen in perspectief, de zorgen van alle dag zijn relatief'. 'Adembenemend' houd je in de eerste plaats een spiegel voor: hoe wil jij in het leven staan? is je glas halfvol of halfleeg? waaraan besteed je je energie? Of je nu ziek bent of niet, iemand kent in je omgeving die ziek is of niet, het boek van Samantha is een echte levensles. Samantha staat als 22-jarige jonge vrouw op een heel volwassen en vooral integere manier in het leven. Dat ze ervoor kiest haar verhaal en levensfilosofie te delen via een prachtig boek, kan ik alleen maar toejuichen. Dit gezegd zijnde, hoop ik toch dat ook vele artsen en andere hulpverleners uit de gezondheidszorg dit boek lezen. Geen enkele persoon is zonder fout. Dat fouten bij artsen vaak grote gevolgen hebben is echter een spijtige realiteit. Ik kan alleen maar hopen dat het verhaal van Samantha artsen aanzet om verder te willen denken en kijken, buiten het hokje van de reeds gestelde diagnose. Het gebeurt nog te vaak dat, wanneer een patient niet beantwoordt aan de criteria van de diagnose of niet naar behoren reageert op de behandeling die daaraan gekoppeld wordt, op een beschuldigende manier gekeken wordt in de richting van de patient. Wordt de medicatie wel correct genomen? Worden de klachten niet overdreven? Zijn de klachten niet psychisch? Maakt de patient zichzelf niet ziek? Beter zou zijn als hulpverlener eerst in eigen boezem te kijken: heb ik alle alternatieve oorzaken wel uitgesloten? Past een andere diagnose niet beter bij de klachten? Op die manier kan 'Adembenemend' ons misschien op een 2de manier een dienst bewijzen en kunnen mensen misschien sneller de juiste diagnose krijgen.

Dit boek boeit van de eerste tot laatste letter. Het is z`n aangrijpend verhaal dat ik het boek niet weg kon leggen. Heb het in een ruk uitgelezen, met kippenvel op mijn armen hoe Samantha behandelt is in de medische wereld. En zelf weer opkrabbelt. Maar wel met een heftige diagnose. Dit boek laat niet los, met dit verhaal ben je nog dagen bezig nadat het boek uit is. 

Een meeslepend overlevingsverhaal. Diep onder de indruk! In een directe en heldere stijl, zonder ook maar ergens sentimenteel te worden, schrijft Eising over haar lijdensweg langs ziekenhuizen, artsen en verpleging tot de juiste diagnose is gesteld. En die is niet mis Cystic Fibrosis. Hoe erg die ziekte is, wist ik pas nadat ik dit boek had gelezen. Het is een constant gevecht voor lucht. Zij beschrijft het zo goed. Haar moeder, ofwel Personal Assistent afgekort PA in het boek, is er altijd bij. Meteen heb je sympathie voor Samantha en als je het boek uit hebt ben je van haar en PA gaan houden. Wat een geweldig koppel. De blunders in het ziekenhuis zijn hemeltergend, maar nergens krijgt het boek een verwijterig toontje. Ze snapt het. Het verhaal is mooi geconstrueerd, afgewisseld met flash backs en brieven aan haar muco. Haar gedichten die hier en daar opgenomen zijn passen wonderbaarlijk goed. Een zeer lezenswaardige geschiedenis.

Ik heb het boek in 2 dagen uitgelezen, ik kon niet stoppen met lezen. Vond het zo heftig dat Samantha niet geloofd werd. Het ergste vond ik nog dat ze zomaar haar zuurstof uit zetten en zeiden dat ze maar naar huis moest gaan. Dat stukje was echt hart verscheurend. Mensen moeten niet te snel oordelen zonder echt te weten wat er aan de hand is. Het boek leest heel makkelijk. Het is echt aanrader.

Fantastisch goed boek, over hoe ze omgaat met haar slepende ziekte, heel mooi geschreven en het beste boek dat ik ooit heb gelezen

Een persoonlijk verhaal dat leest als een thriller. Duidelijk, goed leesbaar geschreven boek, dat je meeneemt in het leven van een jonge vrouw, die moet vechten om door de medische wereld serieus genomen te worden. Eenmaal een sticker op gekregen en je hebt niets meer te zeggen. Haar moed, wilskracht, doorzettingsvermogen en de liefde van PA en Vince slepen haar er doorheen, al was het kantje boord. Gelukkig kwam de redding uit ziekenhuisland. Al lezend krijgt men hints om van het leven te genieten, de kansen te grijpen die zich voor doen en vooral niet bij de pakken neer te gaan zitten. Van het begin tot het einde boeiend. Een krachtig verhaal door een krachtige jonge vrouw. Als extraatje nog enkele mooie gedichten, die er zeker mogen zijn. 

Wat een mooi boek is Adembenemend! Meteen in een ruk uitgelezen toen het binnen kwam met de post. Kon niet stoppen met lezen. Een heftig verhaal op een erg persoonlijke manier vertelt. Dat maakt dat het verhaal veel indringender overkomt. De gevoelens van Samantha worden duidelijk overgebracht, waardoor je, je makkelijk in kan leven in het verhaal. De korte gedichtjes en verhalen vormen een mooie toevoeging en zijn een fijne afwisseling voor het lezen. Absoluut een aanrader!